12年发病，症状溶血性贫血，肝硬化，腹水，有kf环，在上海新华医院诊断为肝豆状核变性，后去安徽神经病学研究所附属医院隔几年就去排铜治疗并且坚持忌口，坚持吃药，恢复的还不错。现在在中国医科大学读书，快毕业了，准备读研。虽然每次吃那一堆药的时候心里都很抗拒，尤其是8片锌片卡在喉咙里的时候最难受，但还是很庆幸自己还能在这世上活着。之前15年住院的时候，有一个山东的阿姨，看起来50多了，但是看她的女儿初中生模样，后来聊天的时候才知道，这个住院的是她的二女儿，她的大女儿也是这个病，高中的时候发病，被误诊了，去世了。还有一个幸福的温州阿姨，她的女儿没有这个病，刚生下来的儿子也没有，她是刚生完宝宝就立马去医院排铜的，因为怀孕的时候没有吃药，怕影响胎儿。在医院里面遇到了很多很温暖的人，大学的室友也很好，也没有因为我吃药，我是这个病就歧视我，最近可能因为要读研压力有些大，总想一些乱七八糟的东西，但是刚刚发现这个贴吧，发现还是有很多豆豆们都在努力着且幸福的生活着，就觉得还是不能放弃希望的。最后，一句话总结"既然你活了下来，就好好活着"只要努力，我们也可以像正常人一样读书，工作，结婚，生子，为社会，为国家做出一些贡献。吃药没什么的，那些高血压，糖尿病患者也都吃药啊。所以，一定，一定要好好活着。